Une lectrice, Anne Merlin, nous livre son avis éclairé sur le Téléthon. L’association est en effet au coeur d’une polémique après que Pierre Bergé ait reproché aux organisateurs d’avoir trop d’argent, et de ne pas en faire un usage toujours louable.
« Le Téléthon a trop d’argent (apparemment 200 millions – deux années de dons – en réserve) et d’autres associations pour la recherche médicale en manquent.
Pourtant, on ne peut pas faire une caisse commune, parce que les donateurs ont le désir et le droit de savoir où et comment est employé l’argent de leurs dons. En outre, on sait qu’une partie des dons reçus est consacrée non à chercher à guérir les malades, mais à rechercher des moyens toujours plus fiables de les éliminer « in utero », ce qui pose des problèmes moraux.
Mais on pourrait inviter toutes les associations pour la recherche médicale à participer au Téléthon et permettre aux donateurs de préciser l’association ou les associations qu’ils désirent soutenir.
Parce qu’il existe des associations qui soutiennent une recherche portant non sur l’élimination prénatale des malades, mais sur les moyens de les soulager ou de les guérir. Ainsi pour les maladies de l’intelligence (trisomie 21, syndrome de l’X fragile, etc.) la fondation Jérôme Lejeune consacre une partie de ses crédits à des laboratoires qui cherchent à réduire les maladies concomitantes qui frappent souvent ce type de malades et une partie importante est versée à des laboratoires qui cherchent à les guérir.
Il semble d’ailleurs que certains de ces laboratoires soient tout près d’aboutir à mettre au point des substances qui inhiberont chez les trisomiques l’expression de l’enzyme CBS, trop présente en raison du doublement du chromosome Y qui la porte, cette enzyme étant en grande partie à l’origine du déficit intellectuel de ces malades. »
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